省政協(xié)委員董秀娟：建議輸血依賴性地中海貧血患者家庭納入貧困戶管理

商報(bào)全媒體訊（椰網(wǎng)/海拔新聞?dòng)浾?柯育超 攝影報(bào)道）地中海貧血（簡(jiǎn)稱地貧）是世界上最大的單基因遺傳病，海南省是地貧高發(fā)省份，地貧患兒的出生不僅給家庭生活蒙上陰影，而且給孩子健康成長(zhǎng)帶來(lái)威脅。輸血依賴性地貧基本治療是輸血與去鐵，若治療不規(guī)范，生命難以維持，是影響海南省人口平均壽命的重要因素之一。

海南省輸血依賴地貧患者登記在冊(cè)的近500例，平均25天輸血一次，累積輸血超過20U即有可能發(fā)生鐵過載，還需定期復(fù)查血常規(guī)、肝功能、臟器彩超、鐵蛋白、磁共振等，加上每天必須的治療，每月花費(fèi)高達(dá)數(shù)千元，所需費(fèi)用更是隨年齡增長(zhǎng)而不斷增多。

省政協(xié)委員董秀娟表示，目前，我省地中海貧血依照門診慢病管理，每人每月報(bào)銷費(fèi)用上限為1500元，部分家庭因?qū)嶋H產(chǎn)生費(fèi)用遠(yuǎn)高于1500元，他們以減少檢查項(xiàng)目，減少去鐵治療藥物，盡量保障輸血（目前實(shí)際可規(guī)范輸血者不足一半）為治療選擇，因此相當(dāng)數(shù)量患者因非規(guī)范化治療而臟器損害嚴(yán)重，生存狀況堪憂。

為此，在政協(xié)第八屆海南省委員會(huì)第一次會(huì)議上，省政協(xié)委員董秀娟提出建議，一是一個(gè)孩子患病導(dǎo)致全家返回貧困，省內(nèi)十幾戶家有兩名患者，甚至有一家有三名患者，建議輸血依賴性地中海貧血患者家庭均納入貧困戶管理，直到患者治愈。二是輸血依賴性地中海貧血門診慢性病管理不設(shè)定報(bào)銷額度，凡與原發(fā)病診療相關(guān)的檢查、藥物等均可按照醫(yī)保比例門診報(bào)銷。

【責(zé)任編輯：文建豪】

【內(nèi)容審核：孫令衛(wèi)】

版權(quán)聲明：國(guó)際旅游島商報(bào)全媒體文字、圖片、視頻、音頻等版權(quán)作品，歡迎轉(zhuǎn)發(fā)，但非經(jīng)本報(bào)書面授權(quán)同意，嚴(yán)禁包括但不限于轉(zhuǎn)載或改編、引用等，違者必追究法律責(zé)任。