報銷比例達90%！海南建立地中海貧血患者篩查干預(yù)一體化綜合防治服務(wù)體系

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商報全媒體訊（椰網(wǎng)/海拔新聞記者 張藝 陳勇合 攝影報道）12月27日，海南省衛(wèi)生健康委員會黨委委員、副主任張毓輝在海南省地中海貧血綜合防治新聞發(fā)布會上介紹，2019年，海南省衛(wèi)生健康委員會等9部門聯(lián)合出臺《海南省地中海貧血綜合防治十條措施》，將地中海貧血綜合防治工作作為健康海南建設(shè)重中之重工作予以推進落實。2020年至2022年，海南省各級財政累計投入地中海貧血防治經(jīng)費1.31億元，全省累計為27.69萬對夫婦免費提供地中海貧血初篩服務(wù)及后續(xù)診斷服務(wù)，重型地中海貧血胎兒出生率由2019年的1.54/萬人降至2022年的0.5/萬人，防治經(jīng)費投入產(chǎn)出比達1：10，地中海貧血防治工作取得了顯著成效，逐步形成了“政府主導(dǎo)、部門協(xié)作、關(guān)口前移、社會參與”的地中海貧血群防群控長效機制。

地中海貧血患者住院醫(yī)療費用最高報銷比例達90%

據(jù)了解，海南省已建立篩查干預(yù)一體化綜合防治服務(wù)體系。將地中海貧血篩查納入婚前、孕前和產(chǎn)前檢查內(nèi)容，在海口、儋州、瓊海等多個市縣試點婚育“一站式”服務(wù)。以基層機構(gòu)為基礎(chǔ)，以婦幼健康服務(wù)機構(gòu)為骨干，以綜合醫(yī)院、專科醫(yī)院為支撐，各部門協(xié)作的地中海貧血防治體系逐步建立。成立了省級出生缺陷防治管理中心及省級產(chǎn)前診斷中心，建立了6家產(chǎn)前診斷機構(gòu)，24家產(chǎn)前篩查機構(gòu)，1家海南省地方?。ǖ刂泻Ｘ氀┡R床醫(yī)學(xué)研究中心，構(gòu)筑起出生缺陷防控技術(shù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)，保障了群眾能夠及時獲得篩查、診斷服務(wù)。

做好用血及醫(yī)療保障，不斷減輕地中海貧血患者的負擔(dān)。出臺地中海貧血患兒臨床用血實施方案，實施地中海貧血患兒專血專用。將地中海貧血患者門診醫(yī)療費用按住院比例進行報銷，實行月定額管理，住院醫(yī)療費用最高報銷比例達90%；對低保對象、困難戶的地中海貧血患者實行扶貧政策傾斜，取消大病保險封頂線。強化醫(yī)療救助，省紅十字會及中國出生缺陷干預(yù)救助基金會、阿里健康等愛心基金對地中海貧血患兒進行救助，減輕患者費用負擔(dān)。

此外，不斷強化能力建設(shè)，提高地中海貧血防治水平。在省婦女兒童醫(yī)學(xué)中心建立省級出生缺陷防治管理中心，承擔(dān)地中海貧血綜合防治管理，開展地中海貧血流行病學(xué)調(diào)查；在海南醫(yī)學(xué)院第一附屬醫(yī)院成立省級產(chǎn)前診斷中心及海南省地方?。ǖ刂泻Ｘ氀┡R床醫(yī)學(xué)研究中心，在遺傳資源保存、基因治療研究和檢測試劑盒研發(fā)上取得突破。支持植入前胚胎遺傳學(xué)診斷等技術(shù)在地中海貧血預(yù)防領(lǐng)域的應(yīng)用，植入前遺傳學(xué)診斷技術(shù)治療地中海貧血夫婦134對，有效降低地中海貧血遺傳負荷。推動三級醫(yī)療機構(gòu)地中海貧血干細胞移植能力建設(shè)，地中海貧血移植倉由4個增加至16個，由過去的“人等倉”轉(zhuǎn)為“倉等人”，目前完成造血干細胞移植72例。

在海南省婦幼健康服務(wù)管理信息系統(tǒng)中搭建“地中海貧血篩查”模塊，同時對接孕優(yōu)地中海貧血基因檢測數(shù)據(jù)。各地中海貧血篩診服務(wù)機構(gòu)可依照項目流程在系統(tǒng)上完成篩查對象的流轉(zhuǎn)管理，實現(xiàn)全省地中海貧血數(shù)據(jù)互聯(lián)共享。每年組織舉辦省級培訓(xùn)，解讀項目方案，總結(jié)上一年度工作完成情況，判讀分析地中海貧血人群篩查和產(chǎn)前診斷結(jié)果等，提高篩診機構(gòu)人員業(yè)務(wù)水平，保證項目工作順利開展。

值得一提的是，海南省還加大宣傳引導(dǎo)和工作交流力度，形成全社會防治地中海貧血合力。在世界地中海貧血日、預(yù)防出生缺陷日、黎苗“三月三”等重大節(jié)日開展主題宣傳，面向社區(qū)、校園普及地中海貧血防治科學(xué)知識，關(guān)心慰問地中海貧血兒童及家庭；引導(dǎo)群眾積極參與篩查，做好重型地中海貧血胎兒阻斷；通過新聞媒體廣泛宣傳地中海貧血防治政策知識。海南省還與緬甸共建重大疾病防治聯(lián)合研究中心，舉辦地中海貧血防治技術(shù)國際培訓(xùn)班，助力東南亞地中海貧血高發(fā)國家開展防治。

到2025年，各市縣婚前醫(yī)學(xué)檢查率達90%以上

記者在發(fā)布會上獲悉，為進一步落實預(yù)防為主防治策略，在總結(jié)《十條措施》實施經(jīng)驗基礎(chǔ)上，2023年省衛(wèi)生健康委牽頭制定了《優(yōu)化措施》。

《優(yōu)化措施》主要包括七個方面內(nèi)容：

一是全面開展婚育一站式服務(wù)。將地中海貧血篩查列入市縣免費婚前醫(yī)學(xué)檢查的常規(guī)必檢項目。到2025年，各市縣婚前醫(yī)學(xué)檢查率達90%以上；

二是加強地中海貧血防治知識宣傳教育。主要圍繞加強社會宣傳、做好公益宣講、加大專業(yè)培訓(xùn)學(xué)習(xí)，到2025年，群眾地中海貧血防治知識知曉率達80%以上；

三是加強對重點人群的檢測。為常住海南省的黎族、苗族同胞，在婚孕前或孕期免費提供1次基因檢測服務(wù)；

四是提高孕期篩查診斷干預(yù)服務(wù)能力。重點抓好篩查診斷質(zhì)量、做實多部門干預(yù)聯(lián)動機制。到2025年，建檔夫婦地中海貧血初篩率達95%以上，初篩陽性夫婦地中海貧血基因檢測率達90%以上，高風(fēng)險重型地中海貧血胎兒產(chǎn)前診斷率達95%以上，重型地中海貧血胎兒醫(yī)學(xué)干預(yù)率達98%以上；

五是規(guī)范現(xiàn)癥地中海貧血患者的治療。包括做好現(xiàn)癥地中海貧血患者管理治療、加大地中海貧血臨床用血保障，對現(xiàn)癥重型和輸血依賴中間型地中海貧血患者進行建檔管理、分類治療，做到“一人一檔、一人一方案”；

六是優(yōu)化醫(yī)療生活保障服務(wù)。將地中海貧血治療作為多層次醫(yī)療救助重點保障范圍，推動將植入前胚胎遺傳學(xué)診斷技術(shù)地中海貧血治療費用納入社會醫(yī)療保險報銷范圍；

七是提升地中海貧血防治管理和科研水平。充分發(fā)揮省、市縣出生缺陷防治管理中心、省地方病（地中海貧血）臨床醫(yī)學(xué)研究中心作用，開展高質(zhì)量項目科學(xué)研究，舉辦具有影響力的學(xué)術(shù)研討會等，不斷提升全省地中海貧血防治水平。

張毓輝表示，下一步將進一步加強部門協(xié)作，圍繞“預(yù)防、阻斷、治療”關(guān)鍵環(huán)節(jié)，提高地中海貧血綜合防治服務(wù)能力。在省委、省政府的堅強領(lǐng)導(dǎo)下，在社會各界的共同努力下，海南省地中海貧血防治工作一定能實現(xiàn)跨越式發(fā)展，為健康海南建設(shè)、人均預(yù)期壽命提升奠定堅實基礎(chǔ)。

【責(zé)任編輯：李彥昆】

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