海南罕見病患者心聲：“3萬多的創(chuàng)新藥報(bào)銷后，我只花了3000元！”

2025年1月1日起，新調(diào)整后的國家醫(yī)保藥品目錄將落地實(shí)施。新版目錄共增加了91種藥品，涵蓋腫瘤、慢性病、罕見病等治療領(lǐng)域。腫瘤以入選26種藥品成為占比最多的治療領(lǐng)域。海南省人民醫(yī)院積極響應(yīng)國家醫(yī)保政策，迅速推動(dòng)新版醫(yī)保目錄落地，并成功引進(jìn)多款創(chuàng)新藥物，顯著提升了患者的治療可及性和生活質(zhì)量。

通過不斷優(yōu)化醫(yī)療服務(wù)流程，海南省人民醫(yī)院在罕見病和腫瘤治療領(lǐng)域取得了重要突破，為患者帶來新的希望。

“醫(yī)保報(bào)銷后，我節(jié)省了9000多元！”

醫(yī)保藥品新目錄正式實(shí)施后，海南省人民醫(yī)院迅速響應(yīng)，積極推進(jìn)新版醫(yī)保目錄的落地工作。1月16日，全球首個(gè)腫瘤免疫/抗血管生成雙特異性抗體——依沃西單抗的成功引進(jìn)及臨床應(yīng)用，為肺癌患者點(diǎn)亮希望，迎來了全新治療方案。

依沃西單抗主要用于治療EGFR基因突變陽性的局部晚期或轉(zhuǎn)移性非鱗狀非小細(xì)胞肺癌（NSCLC）患者，特別是對(duì)于EGFR-TKI耐藥后的患者療效顯著。臨床研究顯示，依沃西單抗聯(lián)合化療可顯著延長患者的無進(jìn)展生存期，降低疾病進(jìn)展或死亡風(fēng)險(xiǎn)。

依沃西單抗于去年5月24日上市，上市當(dāng)年就納入最新醫(yī)保目錄，價(jià)格從2299元/支降低到736元/支，降幅為68%。醫(yī)保報(bào)銷后，患者單次治療費(fèi)用大幅降低，年治療經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)下降了70%以上。

患者鐘先生2022年10月被確診為肺腺癌胸膜轉(zhuǎn)移，基因檢測(cè)提示敏感突變，進(jìn)行伏美替尼一線靶向治療至今。一周前，鐘先生復(fù)查胸部CT提示腫塊增大，腫瘤進(jìn)展迅速，需要予以培美曲塞二鈉+卡鉑+依沃西單抗治療，但依沃西單抗治療造價(jià)昂貴，普通家庭難以負(fù)擔(dān)。

隨著醫(yī)保政策落地，海南省人民醫(yī)院開通了依沃西單抗“雙通道”，為患者在門診開出依沃西單抗“雙通道”處方。按照依沃西單抗20mg/kg，100mg/支來計(jì)算，鐘先生需要用藥13支，總治療費(fèi)原本需要用9568元，醫(yī)保報(bào)銷9279元后，鐘先生僅需自費(fèi)288元（報(bào)銷比例以實(shí)際情況為準(zhǔn)），極大減輕了患者經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。鐘先生坦言：“國家醫(yī)保的好政策，讓我們這種來自普通家庭的腫瘤患者看到了希望，對(duì)未來生活充滿信心！”

“原本30000多元的藥報(bào)銷后僅需3000多元”

血液罕見病患者迎來新生

在罕見病治療領(lǐng)域，海南省人民醫(yī)院醫(yī)保報(bào)銷同樣取得了顯著成果。近日，海南省人民醫(yī)院引進(jìn)全球最新療法B因子抑制劑（鹽酸伊普可泮膠囊），成功治療一例陣發(fā)性睡眠性血紅蛋白尿癥（PNH）罕見病患者，使患者擺脫了長期的疾病困擾，標(biāo)志海南省人民醫(yī)院在治療罕見病領(lǐng)域上取得了重要突破，在治療PNH方面達(dá)到先進(jìn)水平。

你知道嗎？

什么是PNH？

PNH是一種罕見的遺傳性疾病，由于紅細(xì)胞膜上補(bǔ)體調(diào)節(jié)蛋白CD55和CD59的缺失或表達(dá)降低，導(dǎo)致補(bǔ)體系統(tǒng)異常激活，引起紅細(xì)胞破壞。

患者常伴有慢性血管內(nèi)溶血、間歇性血紅蛋白尿和鐵血黃素尿等癥狀，嚴(yán)重時(shí)可導(dǎo)致貧血、血栓形成和骨髓衰竭，危及生命。目前，僅可通過輸血、糖皮質(zhì)激素、免疫抑制劑等治療手段緩解癥狀，尚無有效治療PNH的方法，患者生活質(zhì)量較差。

康先生長期遭受PNH疾病的困擾，生活質(zhì)量嚴(yán)重下降。海南省人民醫(yī)院血液內(nèi)科林麗娥主任帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)在全面評(píng)估康先生病情后，結(jié)合國內(nèi)外最新研究，決定采用全球最新的治療方案B因子抑制劑（鹽酸伊普可泮膠囊），為康先生制定個(gè)性化治療方案。一段時(shí)間后，在醫(yī)護(hù)人員精心治療和護(hù)理下，康先生病情得到明顯改善，生活質(zhì)量逐步提升。

鹽酸伊普可泮于去年7月1日上市，今年1月1日被納入國家醫(yī)保談判目錄，價(jià)格從35358元/盒降至16990元/盒，降幅達(dá)58%。醫(yī)保報(bào)銷后，康先生平均每月自付費(fèi)用僅需3300多元（報(bào)銷比例以實(shí)際情況為準(zhǔn)）。

這例PNH罕見病患者的成功診治，不僅充分展現(xiàn)了海南省人民醫(yī)院醫(yī)護(hù)人員精湛的醫(yī)術(shù)和高度的責(zé)任心，展現(xiàn)了海南省人民醫(yī)院在治療罕見病領(lǐng)域的實(shí)力和突破，更為患者帶來了希望和信心，也為國內(nèi)罕見病治療領(lǐng)域樹立了典范。

血液內(nèi)科林麗娥主任團(tuán)隊(duì)為PNH罕見病患者評(píng)估病情

隨著國家醫(yī)保目錄的更新，越來越多的創(chuàng)新藥物被納入醫(yī)保，使得更多患者能夠及時(shí)獲得這些優(yōu)質(zhì)、高效的藥物。海南省人民醫(yī)院第一時(shí)間響應(yīng)國家政策，引入創(chuàng)新藥物，提升患者用藥可及性，積極開展罕見病診療研究及多學(xué)科協(xié)作（MDT），在罕見病治療方面不斷突破，成功治療多例罕見病患者。同時(shí)，海南省人民醫(yī)院還與國內(nèi)外罕見病研究機(jī)構(gòu)開展合作，為罕見病患者提供更優(yōu)質(zhì)、更高效的醫(yī)療服務(wù)。

從醫(yī)保目錄發(fā)布到患者實(shí)際受益，海南省人民醫(yī)院始終堅(jiān)持以患者為中心的服務(wù)理念，緊跟國家醫(yī)保政策步伐，不斷優(yōu)化醫(yī)療服務(wù)流程，持續(xù)推進(jìn)國家關(guān)于國談創(chuàng)新藥快速落地，為更多患者帶來健康與希望。

（原標(biāo)題：罕見病患者心聲：“3萬多的創(chuàng)新藥報(bào)銷后，我只花了3千塊！”）

【責(zé)任編輯：趙康麗】

【內(nèi)容審核：孫令衛(wèi)】